Giulia Ginja o fetiță de 9 ani, diagnosticată cu o boală rară legată de gena X, are nevoie de sprijin pentru a putea duce o viață normală. Elena, mama fetiței, ne-a povestit despre drama pe care o trăiește familia sa. Giulia, o fetiță aparent sănătoasă la naștere, a fost afectată de o serie de evenimente nefericite după administrarea unui vaccin la vârsta de șase luni. Boala a evoluat rapid, iar micuța a pierdut abilitatea de a merge, vorbi și a-și desfășura activitățile zilnice.
„Giulia s-a născut un copil normal, n-am avut probleme cu ea absolut deloc. Până la șase luni a făcut o varicelă. După varicelă am făcut un vaccin și după vaccinul ăla, practic, a început tot toată situația noastră. Momentan nu are diagnostic sigur. Este suspectă de o boală foarte rară, lume undeva sub 80 de persoane, legată de de gena X. Momentan nici nu mai merge, nu vorbește, stă mai mult pe burtă acuma că nu mai poate să facă nimic”, povestește mama Giuliei.
Luptă pentru viață
Deși medicii au pus diverse diagnostice, situația rămâne incertă, iar Giulia este acum în așteptarea unei intervenții chirurgicale majore, pentru că nu mai poate sta în picioare. Operația, care ar trebui să aibă loc la Spitalul Monza din București, necesită costuri de aproximativ 22-23.000 de euro. Bani pe care familia Giulei nu îi are.
„Noi suntem din Reșița, am fost trimiși la Timișoara de urgență la dl. dr. Bacoș. Acolo i s-a pus diagnostic de hipotonie musculară. Și de atunci am început să facem tot felul de teste genetice trimise în străinătate și era suspectă mereu de diferite boli. Toate analizele ce le-am făcut au venit bune, fetița, a fost o perioadă când a mers foarte bine. Noi făceam foarte multă recuperare la Buziaș. A început să meargă cu mine de mânuță, începea singură, și apoi nu știu ce s-a întâmplat că a făcut foarte mari regrese. Nici cu ortezele, că am început să purtăm orteze mobile, nu mai putea merge. A venit și pandemia, n-am mai mers la recuperare din cauză că n-aveam voie, apoi a făcut o toxină botulinică, noi credem că din cauza asta avansează foarte repede coloana ei cu spatele da foarte mult. Dacă la începutul anului a stătea în fund și puteam să îmbrac, să o țin, adică în fund, să-i dau să mănânce, acuma îi dau pe burtă că nu mai poate”, spune Elena.
Familia Giuliei se confruntă cu o situație financiară dificilă, iar costurile operației depășesc resursele lor. În ciuda eforturilor depuse, au reușit să strângă doar o parte din suma necesară. Operația trebuie realizată cât mai repede.
O asociație strânge deja fonduri pentru fetiță, dacă doriți puteți ajuta. Există și o pagină pe Facebook(aici), unde puteți să urmăriți situația fetiței și să comunicați cu părinții. Mama fetiței poate fi contactată la tel 0771169490, iar donații se pot face în conturile :